В Москве сейчас проходит ежегодная Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения» (с 21 апреля по 23 мая). Несмотря на распространенность диагноза во всем мире, неграмотной, а зачастую и вредной информации о нем очень много. Мы попросили организаторов конференции ответить на самые частые вопросы об этом расстройстве.
Что такое аутизм?
Лучшее в телеграм: посмотреть
Аутизм или, как он официально называется, Расстройство аутистического спектра (РАС) – это нарушение развития, при котором у человека наблюдаются нарушения социального поведения и коммуникации, ограниченные интересы, поведенческие повторяющиеся действия, следование рутине, зависимость от предсказуемых последовательностей, другая сенсорная чувствительность (восприятие звуков, цветов, объемов, давления, боли, температуры, движений тела и так далее). Людям с РАС трудно взаимодействовать с окружающим миром и другими людьми.
Почему рождаются люди с аутизмом?
Аутизм возникает из-за множества факторов. Только одна причина никогда не приводит к РАС. Свой вклад вносят и история рождения ребенка, и окружающая среда, и генетика. Но с генетикой не все так очевидно. В аутизме были замечены около 1000 генов, причем с незначительными поломками, а наличие определенной мутации приводит к проявлению этой мутации не у всех носителей. Поэтому нельзя выявить РАС с помощью генетического скрининга. В одной семье могут родиться дети с аутизмом и без него.
Назвать все факторы риска пока сложно, но есть те, о которых точно известно. Это диабет матери, возраст отца, нарушения иммунитета матери и даже недостаток витамина D и фолиевой кислоты во время беременности.
Какая именно совокупность различных факторов даст аутичный тип развития определить сегодня нельзя. Но ученые со всего мира работают над этой проблемой. Конференция “Аутизм. Вызовы и решения” знакомит российскую аудиторию с новыми медико-биологическими исследованиями в области аутизма, которые все больше приближают нас к пониманию аутизма.
В каком возрасте диагностируют аутизм у ребенка?
Аутизм диагностируют в раннем детстве по наблюдению за поведением. Обычно в возрасте до 3-4 лет. Признаки аутизма чаще всего заметны, когда ребенок начинает взаимодействовать с внешним миром и общаться (не только с помощью речи). Но бывает и регрессивный аутизм, когда ребенок развивается в пределах нормы, а в 3-4 года теряет социальные навыки. Если у родителей в любом возрасте возникают подозрения, необходимо обратиться к специалистам.
Каковы основные признаки аутизма у детей?
Специалисты выделяют несколько признаков, которые могут быть “звоночками” Расстройства аутистического спектра.
- Если до 12 месяцев ребенок не начинает реагировать на свое имя;
- Если до 14 месяцев не указывает пальцами на игрушки и другие предметы;
- Если ребенок не играет вообще ни в какие ролевые игры к полутора годам;
- Если ребенок много раз повторяет одни и те же звуки, слова и движения;
- Если не смотрит никому в глаза;
- Если ребенок всегда хочет быть в одиночестве и избегает любого общения;
- Если возникают проблемы с развитием речи;
- Если ребенок необычно и остро реагирует на внешний вид, вкус, цвет и запах предметов;
- Если ребенку сложно принять любые, даже минимальные изменения в обстановке и привычных действиях;
- Если ребенок не может понять, что чувствуют другие и он сам.
Однако наличие одного или даже нескольких признаков не обязательно ведет к диагнозу РАС. Если у родителей возникают подозрения, они также могут пройти тест M-CHAT-R/F, который поможет выявить риск развития аутизма у детей от 16 до 30 месяцев и при необходимости обратиться к врачу за дальнейшем обследованием.
Исследователи работают над тестами для более ранней диагностики, до того, как появляются социальная коммуникация, и ищут биомаркеры РАС. Чем раньше мы научимся выявлять аутизм, тем быстрее начнем работу. От этого зависит успешность преодоления аутизма.
Кто должен обратить внимание на нетипичное поведение ребенка?
Конечно, родители и близкие ребенка. Они в первую очередь имеют возможность внимательно наблюдать за его развитием и поведением. Хороший педиатр также должен быть осведомлен об особенностях аутизма и при подозрении на РАС направить к профильному врачу. Поставить диагноз может только врач-психиатр.
Но, к сожалению, в российской практике сегодня не повсеместно распространен международный стандартизированный диагностический инструмент ADOS-2, который позволяет определить аутизм уже в 1,5-2 года. Бывает так, что врач сомневается РАС это или какая-то другая задержка развития и не спешит ставить диагноз, чтобы еще наблюдать. Если тревоги остаются, можно обратиться к ABA-терапевту и получить второе мнение. ABA-терапия (Appliedbehavioranalysis) – это доказательный метод обучения детей с аутизмом, основанный на Прикладном анализе поведения.
ABA-терапевт не ставит диагноз, но если какие-то аутичные проявления у ребенка присутствуют, он может начать с ними работать. Чем раньше начать поведенческую терапию, даже без постановки официального диагноза, тем больше шансов на более успешную социализацию. Конференция “Аутизм. Вызовы и решения” собирает лучших российских поведенческих специалистов. Это возможность не только послушать их лекции и узнать о подходах обучения, но и познакомиться с теми, к кому можно обратиться.
Можно ли вылечить аутизм у ребенка?
Обучение на основе ABA – основная коррекция аутизма. С помощью нее ребенка учат разным формам социального поведения в разных условиях, учат общаться с другими и говорить о своих потребностях. Часто так называемое плохое поведение связано с тем, что ребенок не может сказать, что ему нужно, что ему некомфортно, что болит.
Медицинские вмешательства также активно присутствуют в жизни человека с РАС. Дело в том, что люди с аутизмом страдают сопутствующими заболеваниями. Чаще всего распространены желудочно-кишечные проблемы, сильные головные боли, мигрени, эпилепсия, экзема, аллергии, астма, ушные и респираторные инфекции. Ученые исследуют связи между сопутствующими заболеваниями и аутизмом и уже обнаруживают, что их лечение уменьшают проявления аутизма.
Обучение и внимательное отношение к здоровью в целом являются преодолением аутизма, но сам он никуда не уходит.
Может ли человек с аутизмом быть полноценно включен в общество?
Да, конечно. Именно на это нацелена вся индивидуальная терапия, а также работа разных специалистов и некоммерческих организаций по информированию об аутизме и созданию инклюзивной среды. Самый важный инструмент инклюзии – инклюзивное образование. Детям с РАС должны быть доступны обычные образовательные школы. Грамотно организованная инклюзивная среда трансформирует школу не только в пользу детей с особенностями развития, но и улучшает качество образования для всех. Это подтверждают и исследования, и практический опыт. Обычная школа к тому же в принципе позволяет лучше социализироваться ребенку с РАС, так как он видит там разнообразие социальных отношений и учится у нейротипичных сверстников. В России одной из основных программ по внедрению инклюзии является «Включи меня», которую разработал Центр проблем аутизма совместно с Московским институтом психоанализа. Родители детей с РАС могут обратиться в Центр, если в их школе необходимо внедрение этих инструментов.
Почему раньше об аутизме столько не говорили? Это значит, его не было?
Статистика показывает рост выявляемости аутизма во всем мире. Это связано с улучшением качества диагностики. Раньше вместо аутизма ставили другие диагнозы. С тем, что диагноз РАС расширили, это спектр, “аутизмом” много, у всех он проявляется в разной степени.
Об аутизме стали больше говорить благодаря родительскому движению, выступающему за права своих детей, достойную жизнь и профессиональную помощь. Практически любая история фонда, работающего с детьми с особенностями развития, это личная история.
Одна из самых известных организаций по аутизму в России – Центр проблем аутизма. Президент центра – Екатерина Мень, мама подростка с РАС.
Их проект Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения» проходит уже в 9 раз. Каждый год она собирает ученых, врачей̆, педагогов, психологов, организаторов здравоохранения и образования со всего мира. Зарубежные спикеры обеспечиваются синхронным переводом, всем выступающим можно задавать вопросы. Одним из партнеров конференции стал международный маркетплейс товаров для здорового образа жизни iHerb.
Организаторы конференции знают и учитывают, что успех адаптации ребенка с РАС – это всегда командная работа и доверие между родителями и педагогами, врачами.
“Мы стараемся создать мини-университет, который полезен для всего сообщества, для наших врачей, педагогов, но также отражаем в программе то, чего ждут родители. Мы открываем то научное знание, потребность в котором по-настоящему испытывают главные адресаты всей нашей работы – семьи, воспитывающие аутичных детей, и взрослеющих и маленьких”, – делится с “Мама может все” Екатерина Мень.
